您可能見過這樣的孩子:在游樂場里認(rèn)真地反復(fù)排列石子的孩子,,對所有公交車站站名倒背如流的孩子,聽到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾后的孩子……他們不是性格孤僻和怪異,只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨(dú)癥患兒,,又被稱為“來自星星的孩子”。
孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙,是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,,通常起病于嬰幼兒時期,以社會交流及交往障礙,、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征,,癥狀可能一直持續(xù)到成年期,。其中,約2/3的患兒出生后逐漸起病,,約1/3的患兒在經(jīng)歷1~2年的正常發(fā)育后退行性起病,。
孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜,目前病因不完全明確,,可能與遺傳因素及環(huán)境因素有關(guān),。遺傳因素被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的主要病因,在孤獨(dú)癥發(fā)生中的作用超過90%,。環(huán)境因素特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素,,也會導(dǎo)致發(fā)病可能性增加,如母親在孕期和圍產(chǎn)期有壓力,,以及其他生物學(xué)因素,。
識別孤獨(dú)癥的早期征兆
如果孩子符合以下“五不”中的多項表現(xiàn),家長需要提高警惕,,盡快帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查,,明確診斷并制訂干預(yù)計劃。
★不/少看 目光接觸異常,。嬰兒期即表現(xiàn)出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,,對人尤其是人眼部的注視減少。例如,,孩子在出生6個月后仍不注視人臉或?qū)Χ盒o反應(yīng),;1歲時無法跟隨他人視線看向物體。
★不/少應(yīng) 幼兒對父母的呼喚聲沒有反應(yīng),,對叫名反應(yīng)不敏感,,這通常是家長較早發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥表現(xiàn)之一。共同注意是幼兒早期社會認(rèn)知發(fā)展中的一種協(xié)調(diào)性注意能力,,是指個體借助手指指向,、眼神等與他人共同關(guān)注二者之外的某一物體或者事件的能力。對孤獨(dú)癥患兒的前瞻性研究發(fā)現(xiàn),,他們在14~15月齡即表現(xiàn)出與共同注意相關(guān)的溝通水平下降,。
★不/少指 缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作,無法對感興趣的東西提出請求,。孤獨(dú)癥患兒可能早在12月齡時就表現(xiàn)出肢體動作的使用頻率下降,,如不會點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要,、有目的地指向,、手勢比畫等。
★不/少語 多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語言發(fā)育延遲現(xiàn)象,,對于語言發(fā)育延遲的孩子,,家長有必要考慮其有無孤獨(dú)癥的可能,。
★不當(dāng) 不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常。孤獨(dú)癥患兒從12月齡起,,可能會出現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用,,包括旋轉(zhuǎn)、排列,,以及對物品的持續(xù)視覺探索,。比如,將小汽車排成一排,,旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等,。言語不當(dāng)也應(yīng)該引起注意,表現(xiàn)為有正常語言,,但出現(xiàn)了言語倒退,,說出令人難以聽懂、重復(fù),、無意義的語言,。
一旦確診要盡早干預(yù)
孤獨(dú)癥的核心問題是社交溝通障礙,而不是單純的語言發(fā)育遲緩,。早發(fā)現(xiàn),、早診斷、早干預(yù),,可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的癥狀和預(yù)后,。孤獨(dú)癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應(yīng)立即干預(yù),,可疑患兒應(yīng)及時干預(yù),拖延治療可能影響長期發(fā)展,。孤獨(dú)癥的主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,,一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長時間。
行為干預(yù)可有效改善患兒的社交溝通互動問題,,減少問題行為,。處于不同階段的患兒需要調(diào)整干預(yù)的目標(biāo)和方式。同時,,必須保證每天有足夠有效的干預(yù)時間,,每周干預(yù)時間應(yīng)在20小時以上。在干預(yù)過程中,,家庭成員和主要照顧者要積極參與進(jìn)來,。家長日常的泛化訓(xùn)練能顯著提升對患兒的干預(yù)效果。家長可以通過學(xué)習(xí)相關(guān)知識,,根據(jù)孩子的興趣,、能力和個性設(shè)計訓(xùn)練內(nèi)容,,采取快樂、適度和巧妙的方式,,在日常生活中隨時隨地開展家庭干預(yù)訓(xùn)練,,達(dá)到“生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活”的狀態(tài),。
寫在最后:對于“來自星星的孩子”而言,,最溫暖的善意不是居高臨下的憐憫,而是心照不宣的溫柔,。當(dāng)我們真誠的目光與孤獨(dú)癥孩子相遇時,,這份平等的注視既是照亮他們成長之路的星光,也是給予特殊家庭溫暖的力量支撐,。愿我們每一次真誠的注視,,都能成為融化孤獨(dú)的春陽,讓不同軌跡的星辰,,在包容的宇宙中綻放光芒,。
文章源于國家衛(wèi)健委主管《健康報》 訂閱號
編輯:楊永鑫 審核:何 玲
2025年4月25日